Домой Газета Встреча тех, кто делает мир лучше

Встреча тех, кто делает мир лучше

Жительница села Богородское Алла Конюхова приняла участие в IV съезде ВОРДИ — это организация родителей и законных представителей детей-инвалидов и взрослых с ментальной инвалидностью и другими нарушениями, которые не могут самостоятельно представлять свои интересы. И получила официальную благодарность Совета организации как координатор направления «Диабет».

Делегаты из разных регионов собрались 13 декабря в Москве, чтобы обсудить результаты работы за 2020-2021 годы. Съезд проходил в Общественной палате РФ. На него пригласили представителей родительской общественности из 75 регионов присутствия ВОРДИ, федеральных министерств и ведомств, органов государственной власти, аппарата Уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка, общественных деятелей.

За активность и вклад в развитие

В этом году география присутствия ВОРДИ расширилась. Появились представители организации и в Ивановской области. Одним из них стала Алла Конюхова. Как человек, который многое знает о сахарном диабете (это диагноз ее дочери Кати) и активный участник сообщества родителей детей-диабетиков, Алла стала курировать именно это направление. Мамам и папам, которые только узнали о диагнозе своего ребенка, она помогает привыкнуть к новому статусу и другому образу жизни. Помогает разобраться с документами, получать препараты и расходники. Но главное — поддерживает.

«За активную общественную деятельность и личный вклад в развитие регионального отделения ВОРДИ Ивановской области. Спасибо всем, кто делает мир лучше», — написано в благодарности, врученной Алле Конюховой Советом ВОРДИ.

Удалось решить проблему с мониторингами

В 2021 году представители ВОРДИ в Ивановской области сделали очень большое дело для родителей детей-диабетиков. «При взаимодействии с губернатором и Ивановской областной думой, а также при поддержке департамента здравоохранения Ивановской области, депутата Госдумы Михаила Кизеева и депутата областной думы Александра Фомина нам удалось добиться выделения средств на закупку непрерывных мониторингов глюкозы для детей с сахарным диабетом на 2022 год», — рассказала Алла Конюхова.

Напомним, сахарный диабет опасен своими осложнениями: повреждаются почки, суставы, стопы, снижается острота зрения, страдают сосуды и периферическая нервная система. Их вызывает высокий сахар в крови (гипергликемия), который ребенок в силу возраста часто не ощущает. Гипогликемия (когда наоборот фиксируется низкий уровень сахара в крови) не менее опасна и может привести к обмороку и повреждению мозга. Для грамотной инсулинотерапии очень важен постоянный контроль уровня сахара в крови. В среднем детям с сахарным диабетом требуется около 400 замеров глюкозы ежемесячно. Классический вариант измерения сахара — глюкометр — очень болезненный для маленьких детских пальчиков.

А вот современные системы непрерывного мониторинга глюкозы (небольшое устройство крепится на тело, тоненький электрод вводится под кожу) автоматически замеряют уровень сахара каждые пять минут 24 часа в сутки, облегчают контроль над заболеванием и дают возможность более точно определить требуемые дозировки инсулина. Вопрос в цене: для большинства среднестатистических семей — это существенные ежемесячные расходы.

Например, для систем Freestyle Libre от компании Abbot  стоимость сканера составляет около 4500 рублей, стоимость сенсора — примерно такая же. Но если первое — это устройство длительного пользования, то сенсор используется 14 дней. То есть в месяц надо 2 сенсора, это 9000 рублей. «Пенсия ребенка составляет 12-15 тысяч рублей, 10 тысяч получает родитель по уходу за ребенком-инвалидом, — рассказывала «Нашему слову» Алла Конюхова, когда положительный ответ от департамента здравоохранения еще не был получен. — Выходит, вся родительская сумма уходит на сенсоры…».

Результат, который есть не у всех

Ранее у департамента здравоохранения Ивановской области не было юридических оснований на предоставление всем инсулинозависимым детям региона непрерывных мониторингов глюкозы, объясняют в ведомстве. Закупки лекарственных препаратов и медицинских изделий департамент ведет в соответствии с перечнем, установленным территориальной программой госгарантий: «Согласно нормативным актам закупка непрерывного мониторинга приведет к нарушению законодательства и нецелевому использованию бюджетных средств. Выход один — обеспечение маленьких пациентов бескровной системой мониторинга по решению суда. Других оснований для закупки систем мониторинга у департамента в 2021 году не было».

После того, как представители регионального отделения ВОРДИ и департамент здравоохранения Ивановской области обратились к главе региона Станиславу Воскресенскому с просьбой посодействовать в обеспечении их непрерывными средствами мониторинга, проблему удалось решить. «Губернатор принял решение выделить из бюджета Ивановской области 42 миллионов рублей на эти цели», — сообщил директор департамента Артур Фокин. Этих средств хватит, чтобы обеспечить всех 308 детей в Ивановской области, нуждающихся в системах непрерывного мониторинга.

До сих пор детей-диабетиков в регионе обеспечивали только тест-полосками к глюкометру. Как говорят родители детей-диабетиков, в минимальном количестве — 200 штук в месяц при потребности 400-500 штук в месяц в среднем. По словам председателя регионального отделения ВОРДИ Ольги Татаринцевой, то, что Ивановская область теперь будет обеспечивать детей мониторингами — это результат, которым может похвастаться далеко не каждый регион.

Трудоустройство и социальная занятость

На съезде в Москве представители разных регионов обменивались своим опытом, наработанными практиками и сложностями. «Весь день работали площадки по разным актуальным для детей-инвалидов и их родителей темам», — рассказывает Алла Конюхова.

Обсуждали положение детей-инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, по разным сферам жизни: как получить образование, особенности получения медицинской помощи, трудности при взаимодействии с государством, техническая реабилитация. Еще говорили о вопросах жизнеустройства инвалидов: нюансы сопровождаемого проживания, трудоустройства, социальной занятости. Коснулись темы доступности бытовых, спортивных и культурных услуг.

Организаторами выступили ВОРДИ и комиссия Общественной палаты РФ по доступной среде и развитию инклюзивных практик. Модераторами стали председатель комиссии ОП РФ Диана Гурцкая и председатель ВОРДИ Елена Клочко.

Евгения КОЧЕТКОВА

 

О ВОРДИ

Деятельность ВОРДИ  направлена на защиту прав семей, воспитывающих детей и взрослых с инвалидностью, во всех сферах жизни: проведение мероприятий по нормализации жизни семей, реализация проектов, направленных на улучшение качества жизни инвалидов с особенностями ментального развития, мониторинг соблюдения положений Конвенции о правах инвалидов