Из отчета, опубликованного на сайте благотворительной организации следует, что с 2021 года помощь «Круга добра» получили более 28 тыс. российских детей.
Это пациенты с тяжелыми и редкими заболеваниями (всего в перечне фонда 100 диагнозов) — им в зависимости от показаний оплатили один из 117 лекарственных препаратов, медицинских изделий, техсредств реабилитации либо один из 11 видов высокотехнологичной медпомощи. В 2024 году на это направлено 200,1 млрд рублей, а с 2021 года — 413,4 млрд рублей.
Непосредственно в Ивановской области фонд «Круг добра» в 2024 году поддержал 41 ребенка с редкими и тяжелыми заболеваниями. Общая сумма выделенных средств составила около 840 млн рублей. Деньги направили на оказание медицинской помощи детям с различными диагнозами (всего охвачено 16 заболеваний).
Так, в октябре 2024 года в Ивановской области родился мальчик, которому поставили диагноз «Спинальная мышечная атрофия». Уже в ноябре благодаря фонду ребенок получил необходимое лекарство «Золгенсма». Это единственный препарат для лечения спинально-мышечной атрофии. Лекарство стоит около 200 млн рублей, вводится детям до двух лет однократно. Ребенок успешно перенес инъекцию, сейчас чувствует себя хорошо.
До создания фонда «Круг добра» не все регионы могли обеспечить терапией детей с некоторыми тяжелыми и редкими заболеваниями. Необходимые лекарства, которые начали выходить на мировой рынок, были чрезвычайно дороги и, как правило, не входили в программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. За счет благотворительных сборов удавалось помочь далеко не всем нуждающимся в помощи детям. Фонд стал уникальным дополнительным к существующим в России госпрограммам механизмом организации и финансирования помощи тяжелобольным детям.
Теперь при наличии медицинских показаний и отсутствии противопоказаний ребенок (гражданин России) с заболеванием из перечня фонда гарантированно получает назначенную врачами помощь, самые дорогие лекарства — вне зависимости от региона проживания, социального статуса и доходов семьи. Россия вышла на одно из лидирующих мест в мире в обеспечении терапией детей с тяжелыми и редкими заболеваниями.
Медпомощь, которую оплачивает фонд, включает, например, операции по установке раздвижных эндопротезов детям с остеосаркомами, операции для исправления врождённых сколиозов, сложные кардиохирургические операции, в том числе, новорожденным детям.
Самые большие группы подопечных фонда «Круг добра» — дети с муковисцидозом, хроническим гепатитом С, спинально-мышечной атрофией, первичными иммунодефицитами с дефицитом антителообразования, миодистрофией Дюшенна, туберозным склерозом, нейрофиброматозом 1-го типа, ахондроплазией, буллёзным эпидермолизом, нейробластомой, синдромом короткой кишки, Х-сцепленным доминантным гипофосфатемическим рахитом.
Напомним, источник финансирования фонда — часть повышенной ставки НДФЛ на доходы граждан России выше 5 млн рублей в год.
Фото — Фонд «Круг добра»
